Valdesoto volvió a hacer honor al título de Pueblo Ejemplar. Los vecinos de la parroquia sierense decidieron destinar los 32.000 euros del premio concedido por la Fundación Princesa de Asturias a la Fundación Stop Sanfilippo, una entidad que impulsa la investigación y el apoyo a las familias afectadas por esta grave enfermedad neurodegenerativa.
La decisión se tomó mediante una consulta popular organizada por el Grupu de Teatru San Félix, en una jornada marcada por la participación vecinal. La propuesta solidaria obtuvo el respaldo del 55% de los votos, por delante de otras iniciativas como la creación de un mural colaborativo (27%), la adquisición de un equipo de sonido para el polivalente (13%) o un equipo portátil (5%).
La elección tiene un fuerte componente emocional para la parroquia. Desde hace más de una década, Valdesoto mantiene un estrecho vínculo con la lucha contra el síndrome de Sanfilippo a través del caso de Elena, una joven de Leceñes diagnosticada con esta enfermedad rara en 2007. La movilización vecinal en apoyo a su familia convirtió al pueblo en un referente de solidaridad, organizando durante años actividades benéficas para recaudar fondos destinados a la investigación.
El síndrome de Sanfilippo, conocido como el "Alzhéimer infantil", provoca un progresivo deterioro neurológico que lleva a los afectados a perder capacidades como hablar, caminar, ver o tragar. Se trata de una enfermedad rara para la que todavía no existe una cura efectiva y cuya investigación depende en gran medida de la financiación privada.
La propuesta presentada recordaba precisamente las palabras de Marta Cienfuegos, madre de Elena y expresidenta de la Fundación Stop Sanfilippo, quien llegó a afirmar que «Valdesoto nos cogió de la mano y nos dijo: todos juntos podemos». En otra de las frases recogidas, aseguraba que los afectados por la enfermedad estarían «en deuda eterna» con el pueblo.
La donación permitirá a la fundación continuar financiando proyectos de investigación, terapias paliativas, atención psicológica, ayudas técnicas y programas de apoyo a las familias. Además, la entidad forma parte de organizaciones de referencia como FEDER, EURORDIS y la Asociación Española de Fundaciones.
Con esta decisión, los vecinos apostaron por convertir el reconocimiento económico del premio Pueblo Ejemplar en una nueva muestra de compromiso colectivo. Una elección que vuelve a situar la solidaridad en el centro de la identidad de Valdesoto y que refuerza el vínculo de la parroquia con una causa que lleva más de una década movilizando a sus habitantes.
