Triangular de fútbol solidario en Cangas de Onís este viernes
Los equipos Alevines e Infantiles del Cánicas A.C., el Club Arenas del Sella y el C.D. Llanes disputarán el próximo viernes, 2 de enero, un torneo triangular a beneficio del colectivo "El Ángel de Javi". Las entradas tendrán un precio de 5 euros y todo se destinará a este colectivo. El toreno se disputará en el Nuevo Santo Cruz-Manolo Chaso de Cangas de Onís.
Los partidos de los alevines se disputarán a dos tiempos de 15 minutos cada uno, mientras que los infantiles jugarán dos tiempos de 20 minutos. Ambas finales se jugarán a dos tiempos de 20 minutos.
A las 12 del mediodía comenzarán los enfrentamiento de los Alevines, cuya final está programada par las 13:45h. Los equipos Infantiles comenzará a jugar a las 15h y la final está prevista para las 17:20h.
El Ángel de Javi
Javi era un niño sano de 8 años que jugaba al fútbol y soñaba con ver a su Real Oviedo en Primera División. Hoy, apenas puede caminar y le cuesta hablar con claridad. Su vida cambió tras ser diagnosticado con el síndrome NEDAMSS, una enfermedad neurodegenerativa ultrarrara que solo padecen 43 personas en todo el mundo.
La primera señal llegó mientras jugaba al futbol, su gran pasión. «Empezamos a notar que en los partidos se caía con mayor facilidad», recuerda su madre, Ana Piera
Tras meses de pruebas, los médicos pusieron nombre a lo que le ocurría:que provoca la pérdida de habilidades previamente adquiridas, rigidez muscular, movimientos involuntarios, dificultades para hablar y convulsiones, causado por mutaciones en el gen IRF2BPL. En España, además de Javi, hay otros 13 niños con el mismo diagnóstico.
La peor noticia llegó cuando le informaron no existe tratamiento ni cura disponible. Sin embargo, una puerta de esperanza se ha abierto en Estados Unidos, donde un ensayo clínico experimental podría frenar o incluso revertir la enfermedad. El problema es el coste: 1,5 millones de dólares para traer la terapia a España. Y a eso se dedica el movimiento "El Ángel de Javi" a recaudar fondos para conseguir que la terapia llegue.